SPECIALE JOURNEE MONDIALE DE LA MALADIE DE PARKINSON
avec Juliane, patiente atteinte par la maladie de Parkinson témoigne sur son parcours thérapeutique et les différentes activités qu’elle a mis en place pour faire face à cette maladie et sortir de l’isolement.
Et Gisèle PERRIN-MERMOZ, bénévole au sein de l’association France Parkinson et de l’association Epilepsies France Rhône
LA MALADIE DE PARKINSON
La maladie de Parkinson est une maladie chronique, d’évolution lente et progressive, caractérisée par la destruction d’une population spécifique de neurones, les neurones à dopamine de la substance noire du cerveau. Deuxième maladie neuro-dégénérative la plus fréquente en France après la maladie d’Alzheimer , elle constitue une cause majeure de handicap chez le sujet âgé. Rarissime avant 45 ans, la maladie de Parkinson touche des sujets plus âgés, avec un pic autour de 70 ans : 1 % des plus de 65 ans sont concernés. Au total, plus de 200 000 personnes sont touchées en France et environ 8 000 nouveaux cas se déclarent chaque année . En France, la maladie de Parkinson est la maladie neurologique qui a le plus augmenté entre 1990 et 2015 et en 2030 ; le nombre de patients parkinsoniens aura augmenté de 56% par rapport à 2015, avec une personne atteinte sur 120 parmi celles âgées de plus de 45 ans . Les traitements actuels permettent de contrôler les symptômes moteurs associés à la maladie, mais ils sont sans effet sur les autres symptômes et sur la progression de la dégénérescence. La variabilité d’intensité et la diversité des atteintes symptomatiques de la maladie de Parkinson (à la fois physiques, physiologiques et psychologiques), sont souvent source de perplexité, de préjugés et d’incompréhensions dans l’entourage du patient, avec un retentissement critique sur son activité professionnelle, sa vie sociale et ses relations avec ses proches.
À PROPOS DE FRANCE PARKINSON
L’association France Parkinson, créée en 1984, est reconnue d’utilité publique et dispose de l’agrément des usagers du système de santé. Elle soutient les malades et leurs proches en assurant des permanences téléphoniques d’écoute, en organisant des réunions d’information et des groupes de paroles. France Parkinson sensibilise l’opinion et interpelle les médias afin de lutter contre les idées reçues sur la maladie. Ses actions visent à mobiliser les pouvoirs publics, notamment pour améliorer la prise en charge des malades. Enfin, l’association soutient la recherche en octroyant des bourses, subventions et grands appels d’offres pour des projets dédiés à la maladie de Parkinson. Les comités départementaux de bénévoles organisent des activités sportives adaptées, ludiques et culturelles au niveau local et des rencontres régulières. Véritable lien social, les comités proposent également des actions pour les proches des malades.
JOURNÉE MONDIALE PARKINSON
pour faire changer les regards sur la maladie
Encore trop souvent assimilée à une atteinte exclusivement liée au grand âge, la maladie de Parkinson et ses manifestations font l’objet d’une profonde méconnaissance et de préjugés qui nuisent à la qualité de vie et à la prise en charge des patients. Parfois minorés par l’entourage qui peine à les reconnaître et à les comprendre et/ou majorés par un monde professionnel défiant, parfois confondus avec des troubles cognitifs ou psychiatriques, les symptômes sont au cœur de nombre d’incompréhensions. Parce que la bienveillance du regard porté sur les patients a un impact majeur sur la perception qu’ils ont de leur maladie et leur capacité à vivre avec elle, il est essentiel d’informer et de sensibiliser le grand public. C’est tout l’objet de la mobilisation de France Parkinson en marge de la Journée Mondiale Parkinson 2019.
